TSRH案例:高龄青少年特发性脊柱侧弯患者的生活历程

2015-05-17 21:01 来源:丁香园 作者:王海强
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继编者的帖子“青少年特发性脊柱侧凸随访50年:不治疗同样安乐生活”及“JAMA述评:青少年特发性脊柱侧凸治疗or不治疗”发布以来受到了学界的广泛关注。编者慨叹如今资讯传播的发达,也反应出脊柱外科界医者仁心,大家对真谛的探求之心。

在微信上,编者18年前攻读硕士研究生时的辅导老师:赵黎教授,转发了美国TSRH医院(TSRH医院为美国德克萨斯州专业治疗儿童及青少年疾病的专科医院,研发出了用于脊柱矫形的手术装备,在国内外享有很高的声誉)张宏教授介绍的一个案例,发人深思。 

美国TSRH医院曾接诊过这样一个脊柱侧凸的患者,1919年出生,在1934年,15岁时,发现脊柱侧凸,到TSRH医院接受治疗,诊断为青少年特发性脊柱侧凸(AIS,最常见的脊柱侧凸类型),Cobb角度数在40°-50°左右。

由于当时没有太多治疗选择,只能行非手术的支具治疗,后来也没有接受系统的治疗。在2009年的一天,患者主动和TSRH医院的医生联系,讲患者已经90岁了,知道自己将不久于人世,已立下遗嘱,在去世后要将自己的身体捐献给TSRH医院,畸形的脊柱供TSRH医院的医生及科研人员研究使用。

随后的一段时间,TSRH医院的医生和科研人员多次访问患者,聆听患者讲述70多年脊柱侧凸的生活经历,了解脊柱畸形对患者的影响。患者说生活的很好,生了4个孩子,一直不工作,在家做家务,照顾丈夫和孩子们,生活也很快乐。

脊柱畸形给患者带来的不便,患者也能适应,晚年腰背部的疼痛时而有,但也还好。呼吸功能没有特别的影响,也强调自己一生喜欢安静。患者说虽然自己生活很好,对脊柱畸形带来的不适也能适应,寿命也够长的。

但患者希望自己死后把畸形的脊柱献给TSRH以供研究,希望医生能治好这种病。当患者得知与遗传有关时,患者就主动组织自己的子女和子女的后代们提供血液样本给TSRH科研人员供研究,充分表达了一个患者在经历70多年的历程后,所表达的要治好这病的愿望。

在TSRH人员最后一次访问患者,临别时想给患者合个影留作纪念,被婉言谢绝。2013年,患者安静离世,享年94岁。家属遵照患者的遗嘱,将遗体捐献给TSRH医院。患者畸形的脊柱,胸廓和骨盆被解剖后保留。

TSRH科研人员将患者的全脊柱胸廓骨盆CT扫描后用3D打印机打成实际大小的标本。现在,该标本就展览在当时美国亚特兰大举行的北美小儿骨科年会上,供医生们参观。

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图1 患者胸廓、脊柱和骨盆3D打印后的前面观。

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图2 背面观。(图片由赵黎教授友情提供,图片和案例发布征得了张宏教授的同意)

【编者按】此案例中的青少年特发性脊柱侧凸患者,未经系统治疗而安乐生活了多年,最终高寿并获善终。结婚、养育了四个孩子。

青少年特发性脊柱侧凸患者,处于青少年阶段,为家庭、国家和社会的希望。可以讲,一个青少年的身心健康,关乎至少六名长辈的殷勤关切之情。

在这里,编者将此案例原原本本整理出来:于学术界,敬请批评指正;于患者和家庭,可作为参考。

编辑: 王海强

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