强直性脊柱炎(ankylosing spondylitis,AS)是一种慢性风湿性炎症。患者会因此而感到脊柱关节僵硬、疼痛。渐渐的,随着疾病的进展,患者的行动能力会越来越差。流行病学调查显示,AS 的发病人群多以中青年为主。这部分人群一方面是社会主要的劳动力,另一方面也到了该结婚生子的年龄,面临着来自家庭的压力。
然而,一旦 AS 发作,患者的行动能力下降以后,工作能力便会下降,而且患者往往为自己的身体状况而担忧,配偶也会面临相应的压力。因此,与正常人相比,AS 患者的婚姻状况可能较差。此外,AS 是一种与基因相关的疾病,有的患者担心下一代有可能因遗传而患病,故不愿或不敢生育孩子。
工作和家庭将会是 AS 患者们人生面临的重大问题,为了全面了解全美 AS 患者普遍的工作与婚姻状况,美国学者 Ward 等人早年在全美多地展开了一项多层面调查,其结果以发表在 Arthritis & Rheumatism 杂志上,就此次调查结果看来,广大 AS 患者的工作与婚姻家庭状况均堪忧。
研究人员在美国洛杉矶、休士顿、旧金山及华盛顿等多地向广大的 AS 患者派发问卷,询问他们工作与婚姻家庭的相关情况。前者包括工作种类、强度及工作时长等,后者包括婚姻状况及生育状况(意愿)两方面。
研究人员最后回收了 591 份合格问卷,受访者年龄均超过 25 岁,平均年龄 48.9 岁,正是该参加工作及组织家庭的合适年龄。其中男性受访者占 72.8%,受访者以白人多见(占总体 79.4%),且大多数均接受过高中以上的良好教育。在这些受访者中,14.4% 受过高中及以下教育;26.4% 大学肄业;57.2% 大学毕业;参加专职工作的受访者占总体 48 的 62.0%。
所有受访者均已由改良纽约标准确诊,病程最长者甚至已达 40 年。研究人员将他们的工作及婚姻生育状况与全美人口普查数据进行对比,结果发现:AS 患者工作能力受损的比例较高(13.3% 比 5.7%),而且多数无法从事体力劳动。在婚姻与生育状况方面,AS 患者的未婚率及离婚率均高于总体水平,而且女性 AS 患者生育欲望较低。不过,男性 AS 患者的生育状况与总体水平无太大差异。
由以上调查结果看来,成年 AS 患者的工作及婚姻状况均堪忧,亟需各方面的帮助。