我国强直性脊柱炎治疗现状:300 多万患者经济负担重

2016-04-18 09:15 来源:丁香园 作者:罗毅
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强直性脊柱炎(AS)是一种慢性、进行性脊柱炎症。临床症状多以腰背部疼痛、僵硬、活动受限为主,有时也可累及外周关节及出现关节以外的病变。由于本病发病人群多为青年人,患者患病后活动能力下降,从而影响工作和生活。AS 患者长期的医疗花费更是给个人及社会带来了沉重的经济负担。

我国 AS 发病率 0.24%(0.06%~0.54%)(按 13 亿总人口,AS 患者 300 多万),略低于西欧的 0.075~0.85%。然而我国人口众多,AS 患者群体庞大,其造成的影响不容小觑。

为了全面了解我国强直性脊柱炎患者诊疗花费及工作现状,以及进一步分析导致高额治疗花费的原因,2013 年,中山大学附属第三医院风湿免疫科的古洁若主任组织了一项前瞻性横向研究,其结果以英文发表于 Clinical Experimental Rheumatology 杂志,供学界同仁参考。

该研究选出 257 例来自全国各地、自 2012 年 3 月至 2013 年 5 月因 AS 就诊的连续患者。这些患者的诊断全部符合 AS 改良纽约标准,医生在患者入院后均详细了解了患者的生活工作状况。

评估指标包括:BASDAI、BASFI 评分以了解患者的病情进展及脊柱功能;HAQ 问卷了解患者的身体状况及生活自理能力;SF-36  评估患者的生活质量;WLQ 问卷了解工作能力受限情况;根据患者以往的门诊及住院记录估计患者的治疗费用。

本次调查选取的 257 名患者平均年龄 28.5 岁,平均病程 6.5 年,其中男性患者 214 名。患者平均 BASDAI 评分 3.28 分,平均 BASFI 评分 1.3 分。

这 257 名患者中,21.8% 为学生,64.2% 参加工作,另有 10.5% 因为 AS 而失业。已参加工作患者的 WLQ 平均得分为 0.19,意味着这些患者的工作能力下降了 17%。在参加工作的 AS 患者当中,约有 1/4 几乎每月需请 1 天病假(每年病假天数 12.5 天),随着病情加重,患者的 BASDAI 评分会逐步上升,而工作能力会逐步下降。

国内每名患者年均治疗费用为 2714.18 美元(合人民币 17000 余元),看起来要比其他国家和地区要低些(香港为 15000 美元)。但是国内 AS 患者所需服用的 TNF 抑制剂等药物并未列入医保范畴,患者需自掏腰包,很多患者为节省费用而不服用 TNF 抑制剂,这影响了治疗效果。同时 64.7% 的患者还会承担一系列间接经济损失,该部分因各种原因无法准确估计。随着 AS 逐渐加重,患者的治疗费用亦将逐年上升。

此项调查是国内首次针对 AS 患者的经济负担及工作现状进行的调查,希望这份调查的结果能引起关注,医生能为患者制定更合理的治疗方案,政府有关部门能制定更合理的政策,大家一起来减轻 AS 所带来的经济负担。

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编辑: 刘芳

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